Logo World Down Syndrome DayWelt-Down-Syndrom-Tag 2021 – Teile Gutes!

Am 21.3. feiern wir den Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) 2021. Auch während die Menschheit mit der Pandemie zu kämpfen hat und sicherlich nicht allen zum Feiern zumute ist. Doch das Feiern und Lachen wird uns stärker machen. Wir brauchen jetzt Aufmunterung, Berührung und Hoffnung. Viele Familien und Freunde von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom können es bestätigen: Sie sind so oft die perfekten Mut-Macher*innen und das sollte die Welt erfahren!

Vorder- und Rückseite der Aktionskarte des Deutschen DS-InfoCenters zum WDST 2021

Das Deutsche DS-infoCenter ruft anlässlich des WDST 2021 die Online-Aktion „Teile Gutes 21“ aus. Wie funktioniert die Aktion? Auf der Website www.teile-gutes21.de finden sich die Einzelheiten.


Bluttest auf Trisomien: Offener Brief an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Motto der Aktion von Mittendrin e.V.: Inklusion schaffen wir!Der G-BA wird durch ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis aufgefordert, den Beschluss über die Kassenzulassung der vorgeburtlichen Tests auf Trisomie 21 (u.a.) zurückzustellen.
Mit der geplanten Kassenzulassung des NIPT würden Fakten für eine breite vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung geschaffen, ohne dass der Bundestag dies politisch diskutiert und entschieden hätte.

Für den Offenen Brief zeichnen federführend der Kölner Elternverein mittendrin e.V. und zahlreiche Elterninitiativen, Selbstvertretungen behinderter Menschen, Beratende zu Fragen der Pränataldiagnostik, Mediziner*innen sowie evangelische Organisationen.


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 96

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 96, Januar 2021
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Silvia Doser: Von Anfang an interdisziplinär, zielorientiert und individuell unterstützen – Warum frühe Förderung und Therapien für Kinder mit Down-Syndrom sinnvoll sind und was ihre Qualität ausmacht | Christina Schumann: Ein Leben mit Down-Syndrom und Morbus Hirschsprung | Iris Eckhardt, Britta Grevesmühl, Elzbieta Szczebak (Zusammenfassung): SARS-CoV-2 und Menschen mit Down-Syndrom | Cora Halder: Grooves – darunter leiden, dagegen kämpfen oder damit leben? | Silvia Doser (Zusammenfassung): Down-Syndrome International (DSi) veröffentlicht Bildungs-Leitlinien | Tordis Kristin Schuster: Das ist Kunst! – Kulturelle Bildung für junge Erwachsene

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Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 95

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 95, September 2020
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Etta Wilken: Wie geht Erziehung von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom? | Lara Mars und Lydia Zahmel: „Reden wir doch mal!“ – Von Mutter zu Mutter | Silvia Doser und Elzbieta Szczebak: Menschen mit Down-Syndrom und Covid-19-Erkrankung: Was die Forschung berichten kann – Ein Zwischenstand | Tordis Kristin Schuster: Von Gemeinsamkeiten und Unterschieden – Wie wir über Menschen sprechen | Nina Gerke: Rückhalt. Ein schönes Gefühl! Versicherungsschutz für Menschen mit geistiger Behinderung | Jürgen Holländer, Katharina Maria Pongratz: „Und was ist mit deiner Mama?“„Die ist nicht mehr da.” – Vom Umgang mit Trauer und Trauma

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Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 94

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 94, Mai 2020
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Kristine Langner: Welche Schule für mein Kind? – Zur aktuellen Situation von Familien mit Kindern mit Down-Syndrom | Tordis Kristin Schuster und Elzbieta Szczebak: „Wir sind Meister*innen der Improvisation.“ – Ergebnisse der Umfrage „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ 2020 | Ilka de Soye: Ich bin ich! Die Entwicklung der Identität bei Kindern und Jugendlichen – Welche Rolle spielt das Down-Syndrom dabei? | Marion Mahnke: „Schneckenkinder“ | Tordis Kristin Schuster: Unterstützung beim Erwachsenwerden – Materialien zum Berufseinstieg für junge Menschen mit Down-Syndrom | Elzbieta Szczebak: Wissenswertes rund um das Behindertentestament – Interview mit Notar Dr. Thomas Kornexl

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Vorgeburtliche genetische Bluttests:
Es braucht endlich eine politische Entscheidung!

Komische Zeiten – Gratis-Download beim Neufeld Verlag

30. April 2020 | In einem gemeinsamen Positionspapier fordern 41 Organisationen, darunter das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter, den Deutschen Bundestag auf, Entscheidungen bezüglich der Anwendung vorgeburtlicher Untersuchungen zu treffen, deren Ergebnisse keine Behandlungsoptionen eröffnen. Die Petition im vollen Wortlaut lesen Sie bitte hier.

Im September 2019 hat der Gemeinsame Bundesauschuss (G-BA) die Kostenübernahme für den NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 beschlossen. In Kraft treten wird dieser Beschluss, wenn eine Versicherteninformation zu den Bluttests auf Trisomien vorliegt, die die werdenden Eltern fachlich korrekt, umfassend und vor allem neutral informieren soll. Anfang März legte das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen ersten Entwurf vor, zu dem noch bis zum 29. Mai 2020 Stellungnahmen eingereicht werden können. Dieser Entwurf informiert aus Sicht der unterzeichnenden Organisationen weder vollständig noch ergebnisoffen und muss – unter Beteiligung von Menschen mit Behinderung und ihren Familien und Verbänden – umfassend überarbeitet werden.

Mehr zum Thema


Tigerbande-Extra zum Thema Corona in Einfacher Sprache

Die Tigerbande ist eine unterhaltsame, lustige Bücher-Serie in Einfacher Sprache. Ihre Autorin Nina Skauge rief in kürzester Zeit eine Tigerbande-Extra ins Leben: In den illustrierten Geschichten geht sie auf die ungewöhnlichen Zeiten der Corona-Epidemie ein, um sie Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten verständlich zu erklären. Die Geschichten kann man sich nun digital auch vorlesen lassen. Den kostenlosen Download gibt es beim Neufeld Verlag.

Die blitzschnelle Umsetzung für den deutschsprachigen Raum verdanken wir Cora, Andrea, Judith und Wolfgang Halder sowie dem Sprecher Michael Aue. Herzlichen Dank!

Komische Zeiten – Gratis-Download beim Neufeld Verlag

18. MÄRZ 2020

WICHTIGER HINWEIS

Liebe Familien, liebe Menschen, die Ihr unsere Seite besucht,

wir sind da. Mindestens eine Kollegin aus unserem Team ist momentan täglich auch telefonisch erreichbar. Sollte uns dies nicht mehr möglich sein, können Sie uns wie immer auch online erreichen: info@ds-infocenter.eu

Den Versand über den Webshop müssen wir bis auf Weiteres einstellen. Jedoch versuchen wir die Beratung zu gewährleisten sowie Informationen für neue Familien und für schwangere Frauen weiterzugeben.
Wir bleiben von Herz zu Herz in dem Wunsch verbunden: Lasst uns gesund, einfühlsam und solidarisch zusammenhalten!

Dr. Elzbieta Szczebak und Team-Kolleginnen


CORONAVIRUS

Besondere Gefährdung oder schwere Verläufe bei Kindern mit Down Syndrom und Infektion mit dem neuen Coronavirus?

Nürnberg, 27. März 2020 | Über das neue Coronavirus (Sars-CoV-2) ist noch relativ wenig bekannt, insbesondere gibt es keine Information über den Verlauf der Infektion bei Kindern mit Down-Syndrom.

Grundsätzlich gilt, dass das Immunsystem von Menschen mit Down-Syndrom eine Reihe von Besonderheiten aufweist. Klinisch äußert sich das darin, dass die Infektabwehr und immunologische Antwort auf Infektionen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung etwas schwächer ausfällt. Als Folge davon kann es bei Kindern mit Down-Syndrom länger dauern, bis sie eine Infektion überwunden haben, oder es kann auch zu schwereren Verläufen kommen. Man könnte spekulieren, ob das auch für Infektionen mit Coronaviren gilt, gesicherte Erkenntnisse hierzu gibt es nicht.

Andererseits weiß man aber, dass Infektionen mit Coronaviren in den betroffenen Gebieten in China und inzwischen auch Europa bei Kindern eventuell seltener auftreten und vor allem meist milde verlaufen (vgl. WHO-Report und Robert Koch Institut, RKI: Steckbrief COVID-19). Von schweren oder gar lebens­bedrohlichen Verläufen der Erkrankung bei Kindern wurde bisher nicht berichtet. Für die inzwischen in verschiedenen Internetforen und Mitteilungen geäußerten Hinweise, dass Kinder mit Down Syndrom bei einer Infektion mit Sars-CoV-2 besonders gefährdet sind und zur Hochrisikogruppe gehören, gibt es keine belastbaren Fakten und keine wissenschaftlich überprüfbaren Befunde.

Detailliertere Erkenntnisse stehen im Moment nicht zur Verfügung. Es ist zu erwarten, dass man im weiteren Verlauf der Pandemie mehr über diese Erkrankung lernt und dann wahrscheinlich einige der jetzt aufgeworfenen Fragen beantworten kann.

Im Moment bleibt nur der Rat, die allgemein empfohlenen Hygieneregeln einzuhalten und das Infektionsrisiko durch die verordneten Isolierungsmaßnahmen zu reduzieren.

Dr. med. Gerhard Hammersen
Arzt für Kinder- und Jugendmedizin
Seit 2006 im Team der DS-Sprechstunde Cnopfsche Kinderklinik


Medienmitteilung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2020

Eine Familie mit vier Kindern, eines davon mit Down-SyndromOft kursieren klischeehafte Vorstellungen über Personen mit Down-Syndrom und das Leben ihrer Familien. Doch wie ist es wirklich, mit einem Kind mit Trisomie 21 zu leben? Das Deutsche DS-InfoCenter initiierte anlässlich des diesjährigen WDST eine bundesweite Online-Umfrage unter Eltern, deren Kinder mit Down-Syndrom leben. Es ist eine erste Umfrage dieser Art in Deutschland, die sich mit der „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ befasst.

Die Bandbreite der Themen und Herausforderungen des Familien-Alltags ist groß. Weil sich die Familienmitglieder mit Down-Syndrom unterschiedlich entwickeln und ihr Leben bewältigen, ist jede Familie immer individuell zu sehen. Doch die Ergebnisse der Umfrage zeigen deutlich: Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist für die meisten Eltern zwar herausfordernd, doch vor allem fast immer schön, Horizont erweiternd und lebenswert! 

Einzelheiten wurden hier in der Medienmitteilung zum Herunterladen zusammengefasst und werden in der Mai-Ausgabe der Leben mit Down-Syndrom detailliert vorgestellt.

Die Inhalte bzw. Fragen der Online-Umfrage „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ sind hier nachzulesen.


WDST-2020-Aktion – Online-Umfrage zur Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom

Anhand der Umfrage zur Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom – ob klein, im Jugend- oder im Erwachsenenalter – will das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter herausfinden, wie der Alltag für Eltern wirklich ist und wie er erlebt wird. Mit den repräsentativen Ergebnissen wollen wir der Öffentlichkeit zeigen, wie sich Familien selbst sehen.

Menschen, die keine Personen mit Trisomie 21 kennen bzw. mit ihnen leben, haben meist klischeehafte Vorstellungen von ihnen und ihrem Leben. Unsere Umfrage ist eine Möglichkeit, realistische, aktuelle Angaben zu sichten und darüber die Gesellschaft zu informieren.

Umfrage beendet – Danke für 1929 ausgefüllte Fragebögen!Machen Sie hier mit bei unserer Online-Umfrage!
Sie umfasst zehn Fragen und dauert etwa fünf Minuten.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme und bedanken uns sehr!
Ihr Team des Deutschen Down-Syndrom Infocenters


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 93

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 93, Januar 2020
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Isabel Löchte: Selbstbestimmt Leben – Auf der Suche nach einem Ort, um erwachsen zu werden | Melanie Nussbächer/Elzbieta Szczebak: Wie kann eine ergotherapeutische Begleitung für Kinder mit Down-Syndrom aussehen? | Interview mit Dr. Brian Skotko, Co-Direktor des Down-Syndrom-Programms am Massachusetts General Hospital | Online-Umfrage zur Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom – eine Aktion des DS-InfoCenters | Julia Gottfried: Pubertät – körperliche Veränderungen verstehen | Vanessa Hartmann: Als hätte es sie nie gegeben – Die Ermordung von Kindern und Erwachsenen mit Behinderung im Dritten Reich und deren Aufarbeitung

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Titelseite des Programms der DS-Akademie 2020Aktuelle Bildungsangebote 2020

In unseren aktuellen Programmen finden Sie eine Übersicht zu Veranstaltungen für Menschen mit Down-Syndrom und Menschen in ihrem Umfeld – Eltern, Angehörige, Fachleute und alle, die sich dafür interessieren.

In den Programmen zu „Fortbildungen“ und „DS-Akademie“ ist für alle etwas dabei. Herzliche Einladung und auf ein Wiedersehen!

 

 


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 91

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 92, September 2019
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Anke Schöttler: Mit EiS gegen Kommunikationsbarrieren | Elisabetta Monari Martinez, Torben Rieckmann: Mathematikunterricht neu denken – Algebra, Geometrie und individualisiertes Lernen in der Sekundarstufe | Martha Berwanger: PLUS 1 – Eine Modekollektion für Menschen mit Down-Syndrom | Barbara Jeltsch-Schudel: Adoleszenz: Eine herausfordernde Phase für Jugendliche mit Down-Syndrom und ihre Familien | Julia Wenke: Sexualpädagogisches Bildungsmaterial im Praxiseinsatz | Etta Wilken: Kinder mit Down-Syndrom, die sich sehr langsam entwickeln

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Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 91

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 91, Mai 2019
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Kirsten Achtelik: Pränataldiagnostik und das Bild von Behinderung | Michaela Hilgner: 10 Jahre UN-Behindertenrechtskonvention | Gundula Rath u.a.: Menschen mit Trisomie 21 in den Medien – damals und heute | Elzbieta Szczebak im Gespräch mit Simone Homer-Schmidt: Wenn ein Kind nicht essen will … | Julia Wenke: Sexualisiertes Verhalten in der Schule

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Vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom dürfen nicht zur Regeluntersuchung werden

Das fordert ein Bündnis aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März.

Das Bündnis greift die geplante ethische Orientierungsdebatte im Bundestag auf. Im Fokus der für April 2019 vorgesehenen Debatte stehen vorgeburtliche Bluttests. Anhand dieser nicht-invasiven Tests können das Down-Syndrom und weitere Chromosomen-Varianten festgestellt werden. Derzeit sind solche Bluttests noch nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen verzeichnet.

Für den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert das Bündnis zu bundesweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihren Familien deutlich werden soll.
Die ausführliche Medienmitteilung finden Sie hier.

#DownIstInNichtOut

Wir stehen kurz vor der Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag. In der zweiten Aprilwoche wird es um eine endgültige Entscheidung gehen, ob die Krankenkassen zukünftig Bluttests auf Trisomien zahlen. Auch wenn der gemeinsame Bundesausschuss sein Votum bereits in den letzten Tagen kundgetan hat, sollten und können wir noch etwas vor Ort tun: Wir sind aufgerufen, ins Gespräch mit Abgeordneten vor Ort gehen.

Alle Argumente sind hier zusammengefasst:
https://www.lebenshilfe.de/mitmachen/kampagnen/1221-trisomie-bluttest/
Die Abgeordneten der einzelnen Wahlkreise sind hier zu finden: 
https://www.bundestag.de/abgeordnete/
Argumente gegen eine Kassenfinanzierung:
https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/contra-nichtinvasive-praenataldiagnostik-der-trisomie-argumente-gegen-eine-kassenfinanzierung-1984642

Am 20. März 2019 startete Natalie Dedreux ihre Online-Petition „Menschen mit Down-Syndrom sollen nicht aussortiert werden!“ Unser DS-infoCenter unterstützt Frau Dedreux und gehört zu den Erstunterzeichnern der Petition. Auf ihrem Blog schreibt Natalie Dedreux „Es ist cool so was zu machen. Ich beschäftige mich mit dem Down Syndrom und ich will viele Menschen mit Down Syndrom haben auf der Welt. Hier könnt ihr gerne meine Petition unterschreiben: https://www.change.org/natalie


Vorder- und Rückseite des Dokuments (gemeinsame Stellungnahme)„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!

Zum WDST 2019 sprechen sich 27 Organisationen für bessere Beratungsangebote bei vorgeburtlichen Untersuchungen aus. Die Behindertenselbsthilfe sollte an der geforderten Beratung unbedingt beteiligt werden.
„Wir wollen nicht abgetrieben werden. Das Leben mit Down-Syndrom ist cool. Die Welt soll aufhören, Angst vor uns zu haben.“, sagt Natalie Dedreux, eine junge Frau mit Trisomie 21.
Die gemeinsame Stellungnahme finden Sie hier.

 


Button mit Aussage „Lasst niemanden zurück!“ 21.3. und Logo World Down Syndrome DayWelt-Down-Syndrom-Tag 2019

Für den diesjährigen WDST schlägt Down Syndrome international (DSi) das Motto „Leave no one behind“ vor, also „Lasst niemanden zurück!“
Die DSi regt damit an, allen Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit zuzugestehen und zu eröffnen, ein erfülltes Leben zu führen – und das in jeder Hinsicht: in ihrem Recht auf Leben, auf die Teilhabe an Bildung – beginnend im Kindergarten über die Schule bis hin zu lebenslangem Lernen –, wie auch auf einen freien und gut betreuten Zugang zu Wohn- und Arbeitsangeboten.
Dabei orientiert sich die internationale DS-Organisation an der Agenda der Vereinten Nationen für die nachhaltige Entwicklung unseres Planeten: Der globale UN-Aktionsplan verspricht bis 2030 allen Menschen die Chancengleichheit in allen Lebensbereichen. Am Welttag der Menschen mit Down- Syndrom, dem 21. März, „rufen wir alle Menschen mit Down-Syndrom auf, der Welt zu sagen, sie solle niemanden zurücklassen“, appelliert die DSi.

Ansicht Postkarte „Du bist besondres – genau wie ich“Neu aus dem DS-InfoCenter zum WDST 2019

Niemanden zurücklassen; alle im Blick behalten; links und rechts des Weges gucken, wer alles da steht und nicht auf der Strecke bleiben soll … – ist das überhaupt möglich, den Aktions-Gedanken zum WDST 2019 „Lasst niemanden zurück“ umzusetzen?
Wir denken Ja, wenn alle im Rahmen ihrer Ressourcen auf den 21.3. und die Anliegen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen aufmerksam machen. Ideen gibt es sicherlich deutschlandweit ausreichend viele.
Eine WDST-Aktions-Karte „Du bist besonders, genau wie ich.“ liegt Ihrem/deinem Exemplar der Januar-Ausgabe von Leben mit Down-Syndrom bei und es gibt sie auf Vorrat gegen Versandkosten bei uns im DS-InfoCenter.

Ansicht AuszeichnungAller guten Dinge sind drei – Auszeichnungs-Aktion 2019

Bereits zum WDST 2018 und 2017 fand die Idee ein tolles Echo, Menschen, die sich für die Inklusion einsetzen, mit einer Urkunde des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters auszuzeichnen. Manche von Ihnen/euch haben von dieser Auszeichnungs-Kampagne zu spät erfahren und wurden auf eine Wiederholung in diesem Jahr vertröstet.
Wir halten Wort und führen nun zum dritten Mal diese Aktion durch. Zum WDST 2019 erweitern wir sie, das heißt, nicht nur Kindergärten und Schulen können auf den Vorschlag von Angehörigen hin ausgezeichnet werden, sondern auch Arbeits- oder Wohnstätten, die sich mit Herz und Verstand für Menschen mit Down-Syndrom und für die Inklusion engagieren.

Und wie ist der Ablauf der Aktion?
Wir sammeln die Vorschläge bis zum 1. März 2019. Das ist die absolute Deadline, denn sonst kommt die Urkunde bei Ihnen/dir nicht rechtzeitig vor dem 21.3. an: E-Mail: info@ds-infocenter.eu, Betreff: Auszeichnung 2019
Bitte vollständige Angaben senden, das heißt den korrekten Namen der Institution, die ausgezeichnet werden soll, und eine kurze persönliche Begründung sowie in der E-Mail-Signatur den eigenen Namen und die aktuelle Postadresse, an die wir die Urkunde verschicken.
Die persönliche Übergabe der Urkunde durch Ihr/dein Kind und Sie/dich findet am 21.3. vor Ort statt. Wie die Erfahrungen der letzten zwei Jahre zeigen, ist sie immer mit sehr bewegenden Erlebnissen verbunden.

Bewusst- und Mutmacher

Es gibt eine altbewährte Regel der Öffentlichkeitsarbeit: Es mag sein, dass etwas schon oft gesagt wurde, aber nicht alle haben es gehört!
So geht es mit den bewusst- und mutmachenden Materialien – ob das der Auto-Aufkleber ist, der Anstecker „Lachende 21“ oder die Karten „Ja, wir haben es gewusst!“ und „Diagnose positiv“ –, die wir der Öffentlichkeit nicht oft genug überreichen können.
All diese Materialien sind in unserem WebShop auf Vorrat und können jederzeit für die Aktionen und Infotische zum WDST 2019 bestellt werden: www.shop.ds-infocenter.de

Bewusst- und Muntermacher: Karte „Ja, wir haben es gewusst!“, Anstecker, Autoaufkleber und Karte „Diagnose positiv“

Für die Presse

Wer möchte, kann die Medienmitteilung des Bündnisses aus Lebenshilfe und Down-Syndrom-Verbänden zum WDST 2019 verwenden.
Die Medienmitteilung zum WDST 2019 (PDF) gibt es hier zum Download.

Einen Besuch wert …

… auf der Suche nach Inspirationen und im Sinne der weltweiten Verbundenheit sind natürlich internationale und nationale Webseiten, unter anderem:
DSi: https://worlddownsyndromeday2.org/about-wdsd
EDSA: http://www.edsa.eu/category/world-down-syndrome-day/
Das bunte Zebra: https://www.das-bunte-zebra.net
Neufeld Verlag: https://www.neufeld-verlag.de/blog/welt-down-syndrom-tag-2019


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Doppelseiten aus dem Innenteil der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 90

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 90, Januar 2019
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Etta Wilken: „Lesen ist wie Hören mit den Augen“ – Frühes Lesen als eine Möglichkeit der
Förderung von Sprache und Sprechen | Carlota Schatz: „Togetherness“ – Eindrücke aus Glasgow:
Welt-Down-Syndrom-Kongress 2018 | Anna Mühle: Trau den Menschen Trauer zu – Eine Auseinandersetzung mit der Trauer | Barbara Jeltsch-Schudel: Situation von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom verstehen | Julia Wenke: Identität, Freundschaft, Liebe und Sexualität | Brian Chicoine und Dennis McGuire: Maligne Tumoren und Systemerkrankungen

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Titelseiten der beiden Flyer „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ mit der Jahresübersicht 2019Aktuelle Bildungsangebote 2019

Zum Alltag in unserem DS-InfoCenter gehören die Planung und Organisation eines vielfältigen Bildungsprogramms – sowohl für Eltern und Fachleute als auch für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom. Traditionell laden wir im Herbst zu „Kleine-Schritte und Frühes Lesen“- und „GuK“-Seminar ein. Junge Erwachsene können wählen zwischen drei Workshops:„ Konflikte meistern“, „Mit der App mathildr rechnen“ und „Ich will selbst bestimmen“.

Eine Übersicht der aktuellen Angebote präsentieren wir in den beiden Flyern „Veranstaltungen“ und „DS-Akademie“, und natürlich dementsprechend auch in den Rubriken auf unserer Webseite.


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 89

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 89, September 2018
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

GuK mal! – Druckfrische Sammlung von Liedern und Sprechversen | Mareike Fuisz: Welt-Down-Syndrom-Kongress in Glasgow | Frank Schubert: Ist das Down-Syndrom eine Immunstörung? | Elzbieta Szczebak: Yanti – „das Selbst, das jeder in sich trägt“ – Interview mit Yantis Vater, Fabian Sixtus Körner | Elvira Cusmà-Sternhagen: Myobrace-Trainer für den Mundbereich | Silvia Doser, Elzbieta Szczebak: Selbstbestimmung und Sexualität

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GuK mal! – Druckfrische Sammlung von Liedern und Sprechversen ist da

Titel und eine Doppelseite aus dem  Innenteil der Broschüre „GuK mal!“Die GuK-Gebärden sind für Kinder mit Down-Syndrom inzwischen gute Freunde. In den GuK-Seminaren für Eltern und Fachleute vermittelt Prof. Etta Wilken auch viele Sprechverse und Lieder, die sich mit den Gebärden begleiten lassen. Dabei wird sie häufig gefragt, ob dieses unterhaltsame Material gesammelt erhältlich ist. Gefragt, getan: Seit Kurzem ist die Broschüre „GuK mal! – Sprechverse und Lieder mit GuK begleiten“ da! Etta Wilken hat eine 40 Seiten starke Sammlung mit Fingerspielen, Versen und Liedern, die mit GuK-Gebärden begleitet werden können, zusammengetragen. Manche der kurzen Texte sind traditionell und gut bekannt, einige hat die Autorin frei gedichtet. Jetzt können kleine Kinder, die noch nicht sprechen, ihre Eltern und Geschwister zu Hause damit „GuK-en“. Krippen und Kindergärten werden auch viel Freude mit „GuK mal!“ haben.

Wer GuK noch nicht kennt, wird über die Spiele, Sprechverse und Lieder einen leichten Zugang finden. Wer auf der Suche nach Ideen ist, wie man Kinder spielerisch zum kommunizieren mit GuK hinführen kann, hat eine große Auswahl zur Hand. Schauen Sie in unserem WebShop vorbei!


Poster-Ankündigung zum 1. Benefiz-Hunderennen in LaufAuf die Plätze, fertig, Spaß!

1. Benefiz-Hunderennen in Lauf

Wir haben Glück und Freunde um uns, die unsere tägliche Arbeit für Familien mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom finanziell unterstützen.
Ein herzliches Danke bereits jetzt an alle Spenderinnen und Spender, die zum 1. Benefiz-Hunderennen am 6. Oktober 2018 nach Lauf kommen. Das großzügig geschenkte Gute kommt zurück, immer!

Nähere Informationen auf der Website des Veranstalters: https://hundetrainer-ludwig.de/anmeldung-hunderennen/

 

 


Titelseiten der beiden Flyer Ds-Akademie und Veranstaltungen 2. Halbjahr 2018 „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ 1. Halbjahr 2018Aktuelle Bildungsangebote September bis Dezember 2018

Zum Alltag in unserem DS-InfoCenter gehören die Planung und Organisation eines vielfältigen Bildungsprogramms – sowohl für Eltern und Fachleute als auch für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom. Traditionell laden wir im Herbst zu „Kleine-Schritte und Frühes Lesen“- und „GuK“-Seminar ein. Junge Erwachsene können wählen zwischen drei Workshops:„ Konflikte meistern“, „Mit der App mathildr rechnen“ und „Ich will selbst bestimmen“.

Eine Übersicht der aktuellen Angebote präsentieren wir in den beiden Flyern „Veranstaltungen“ und „DS-Akademie“, und natürlich dementsprechend auch in den Rubriken auf unserer Webseite.


13. Welt-Down-Syndrom-Kongress in Glasgow

Logo des WDSC 2018 in GlasgowVom 24. – 27. Juli 2018 hat der World Down Syndrome Congress – das größte internationale Fortbildungs-Event der DS-Szene zum ersten Mal in seiner Geschichte in Schottland stattgefunden. Die Organisatoren – Down's Syndrome Scotland und Down Syndrome international (DSi) – berichten von 1200 Teilnehmenden aus 95 Ländern der Weltkugel, darunter selbstverständlich Kongress-Gäste mit Down-Syndrom.

Das geballte Fachwissen in den Bereichen Forschung, Gesundheit, Förderung, Inklusion und Bildung wurde von namhaften Referentinnen und Referenten vermittelt. Einige der Hauptvorträge hielten Frauen und Männer mit Trisomie 21. Der DS-Kongress war in jeder Hinsicht ein großartiges Erlebnis. Berichte und Fachartikel vom 13. DS-Weltkongress erscheinen in den nächsten Ausgaben unserer Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“.


Mehr als Geschichte – 30 Jahre Leben!

Das Deutsche DS-InfoCenter e.V. feierte ein Doppel-Jubiläum

Zwei bunte Luftballone – einmal mit der Aufschrift „30 Jahre“ und der Zusatzeile „Eltern-Engagement“, und zum Zweiten „20 Jahre“ und der Zeile „Deutsches Down-Synidrom Info Center“.Wir feierten am 23. Juni einen doppelten Geburtstag: Rund 200 Gäste von Nah und Fern kamen zusammen und feierten bei unserem Familien-Sommerfest die Gründung des Elternvereins vor 30 Jahren und das 20-jährige Bestehen des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters.

1988 riefen einige Familien im fränkischen Raum in der Nähe von Nürnberg eine „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.“ ins Leben. Damals waren sie echte Pioniere im Süden Deutschlands und sie wollten etwas für ihre Kinder tun, wohl wissend, dass sich in anderen Ländern vieles bewegt, aber nur wenig davon in Deutschland ankommt. Vor allem aber glaubte die Generation der Gründer-Familien daran, dass ihre Kinder viel mehr können, als es ihnen häufig zugetraut wird. Dass sie in Regelkindergärten und -schulen selbstverständlich ihren Platz finden sollten. Dass es an der Zeit ist, der Gesellschaft deutlich zu zeigen, wie das Leben mit Down-Syndrom – bei allen individuellen Unterschieden – wirklich aussieht.

Die Vorsitzende des Vereins, Claudia Buck, am Rednerpult bei ihrer BegrüßungsanspracheVon Beginn an war die Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom eine wichtige Informations-Quelle über den Elternkreis in Franken hinaus. Ihre Gründerin und langjährige Redakteurin Cora Halder unterhielt viele nationale und internationale Kontakte und verbreitete das aktuelle Wissen und die Erkenntnisse aus der Forschung und Therapie auf den Spalten des Magazins und in zahlreichen Publikationen des DS-InfoCenters, das 10 Jahre nach der Gründung der Elterngruppe entstand.

So ist heute das Deutsche DS-InfoCenter eine Kompetenz- und Beratungsstelle für Familien, die nach der Geburt und in jedem anderen Alter nach Informationen und Rat suchen und die von uns eine gute Öffentlichkeitsarbeit erwarten. Wir sind vernetzt mit anderen Elterngruppe und DS-Organisationen im In- und Ausland und freuen uns über den guten Austausch innerhalb der DS-Community.

Die Tanzgruppe „Happy Dancers“ und Mitfeiernde beim Jubiläumsfest

Beim Jubiläumsfest am 23. Juni haben wir rührende Momente bei den Preisverleihungen – „Moritz“ und „Goldenes Chromosom“ – sowie den Auftritten unserer Tanzgruppen erlebt. Wir haben lecker gegessen, uns unterhalten und bei Kindermusik von „Tonowitz und Trommelfritz“ hatten auch die Erwachsenen ihren Spaß Selbst das kühle Wetter hat der guten Stimmung nichts anhaben können.


„Moritz“ 2018 für Wolfgang Halder

Prof. Etta Wilken gratuliert Wolfgang Halder zur AuszeichnungDas diesjährige Jubiläumsfest war ein gebührender Rahmen, um einen Menschen auszuzeichnen, der „im Hintergrund“ seit 30 Jahren still und treu den Publikationen und Aktionen des DS-InfoCenters buchstäblich das Gesicht gibt. Wolfgang Halder, „unser“ Grafiker, ist von Beginn an dabei – als Profi-Gestalter und als Vater. Und das ist ein riesen Glücksfall, uns auf den „Moritz“-Preisträger 2018 stets verlassen zu können. Wolfgang Halder verdient die Auszeichnung des DS-InfoCenters für den Ideen-Reichtum und dessen hervorragende Umsetzung – beginnend mit dem Entwurf unseres Logos, über das stets aktualisierte Layout der Leben mit Down-Syndrom, die Gesichter von Lisa und Tom der „Marke-GuK“ sozusagen, über zahlreiche Publikationen und Plakate, Postkarten und Poster zu diversen Kampagnen des DS-InfoCenters in all den Jahren bis hin zur Gestaltung unserer Web-Präsenz.

All das ist sichtbar, während der Gestalter immer bescheiden im Hintergrund sehr flexibel arbeitet, an jeder Aufgabe unermüdlich feilt, Deadlines auch bei manchmal recht engem Zeitrahmen einhält und mit einem scharfen fachmännischen Auge für das Prägnante und Schöne einsteht. Er tut das, damit Menschen mit Down-Syndrom und ihr Umfeld auf inhaltsstarke und überaus ästhetische Info-Materialien zurückgreifen können. Dass sein Herz daran hängt, bleibt den meisten verborgen. Nun musste das Engagement von Wolfgang Halder nach 30 Jahren mit dem „Moritz“ endlich öffentlich gewürdigt werden!

Zu den DS-Preisen


Forschungs-Projekt TOUCHDOWN 21 erhält „Goldenes Chromosom“ 2018

Die Vereinsvorsitzende Claudia Buck überreicht das „Goldene Chromosom“ an die Vertreterinnen von TOUCHDOWN 21Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter vergibt das „Goldene Chromosom“ seit 1999. Ein „Goldenes Chromosom“ bekommen Personen mit Down-Syndrom, die für andere Menschen mit Down-Syndrom und für die Gesellschaft etwas Herausragendes leisten. In diesem Jahr geht das „Goldene Chromosom“ nach Bonn. Dort wurde das Projekt TOUCHDOWN 21 geboren. Es ist ein Forschungs-Projekt mit und über Menschen mit Down-Syndrom. Die Beteiligten sammeln Informationen zum Thema Down-Syndrom und betrachten es aus verschiedenen Blickwinkeln. Sie unterhalten Kontakte zu verschiedenen Wissenschaften und Fachleuten. Ihr Ziel ist es auch, Menschen zusammenzuführen, die das Thema beschäftigt.

TOUCHDOWN 21 ist einmalig! Kein Projekt auf der ganzen Welt hat so etwas geschafft: Menschen mit Down-Syndrom haben teil an der Forschung über sich selbst! Das Projekt TOUCHDOWN 21 verbreitet nun das Fach-Wissen aus ihrer Perspektive. Und das ist in seiner Weise nicht nur neu und innovativ. Das ist definitiv ein unverzichtbarer Beitrag zur Stärkung des Rechts auf Selbst-Gestaltung und Selbst-Vertretung! Besonders jetzt und all dem zum Trotz, was wir an Ausgrenzung und Nicht-Beachtung von Vielfalt in der Welt aktuell erleben. Dieses Projekt ist in der Hinsicht auch politisch und wird auf lange Sicht unsere Gesellschaft prägen.

Anna-Lisa Plettenberg, Natalie Dedreux, Anne Leichtfuß und Katja de Bragança nahmen den Preis mit Freude entgegen und meinten: „Das Goldene Chromosom ist wahrscheinlich der coolste Preis, den man nur kriegen kann!“

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„Ui – das muss ich lesen!“

Spannende Geschichten aus dem Alltag der TIGERBANDE!

Eine Doppelseite aus dem ersten Band und die drei Titelseiten der Reihe „Die Tigerbande“

Viele Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom lesen gerne oder hören ihre Lieblings-Hörbücher. Seit Sommer 2018 gibt es neuen Lesestoff für sie – eine Bücher-Serie „Die Tigerbande“. Die Kurzgeschichten der Reihe sind witzig, ansprechend illustriert und in einfacher Sprache verfasst. Die Serie hat auch einen besonderen Charme: Die einzelnen Geschichten behandeln Themen, die Menschen mit Down-Syndrom aus ihrem Alltag gut kennen.
„Die Tigerbande“ kommt aus Norwegen und jetzt sind die ersten drei Hefte in der Übersetzung von Cora Halder im Neufeld Verlag erschienen. In Norwegen ist die Serie ein Verkaufsschlager, zählt mittlerweile 20 Bände und wird fortgeschrieben. Wir wünschen uns für Jugendliche mit Down-Syndrom auch hierzulande einen ähnlichen Erfolg. Denn die einzelnen Geschichten schaffen es prima, den Alltag mit Humor und Leichtigkeit nachzuzeichnen und sich mit ihm auseinanderzusetzen. „Die Tigerbande“ ist bei uns und natürlich auch in unserem WebShop erhältlich.


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 88

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 88, Mai 2018
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Anne Leichtfuß: Leichte Sprache – ein Mittel der Teilhabe oder „dümmliches Deutsch“? | Torben Rieckmann: Durchblick im App-Dschungel – Hinweise aus der Praxis zum bewussten
Einsatz von Lern-Apps | Cora Halder: Lust auf Lesen mit der Tigerbande – Erfolgreiche norwegische Bücherreihe jetzt auch in Deutschland | Sandra Loosli und Johannes Levin: Sprechstunde für kognitive Beeinträchtigung bei Menschen mit einem Down-Syndrom | Etta Wilken: Verstehen und sich verständigen in der frühen Kommunikation | Annette von Butler: Ganz normal. Mit 47 Chromosomen – Gedankensammlung

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Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 87

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 87, Januar 2018
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Elzbieta Szczebak: Intensivwoche für Kinder mit DS – Schwerpunkt „Verhalten“ | Cora Halder: Wann sind wir wieder „frei“? – Die Rolle der Eltern im Leben ihrer erwachsenen Kinder | Christina Wolf: Physiotherapie im Vorschulalter | Dagmar Schmitz: Die ärztliche Rolle im Kontext von nicht-invasiver Pränataldiagnostik | Vanessa Hartmann: Selbstbestimmung erwünscht! – Gesetzliche Betreuung oder Vorsorge-Vollmacht?

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21.3.2018 – Welt-Down-Syndrom-Tag 2018 – What I bring to my community – auf Deutsch und frei interpretiert: Wir haben viel zu geben!

Unter diesen Leitspruch stellt Down Syndrome International (DSi) den WDST 2018 und ruft am Mittwoch, 21. März, alle Menschen mit Down-Syndrom dazu auf, der Welt mitzuteilen, was sie der Gesellschaft zu geben haben. Und Menschen mit Down-Syndrom haben viel zu geben! Überall, wo sie sind – in ihren Familien, in Kindergärten oder Schulen, an Arbeitsplätzen, in den Gemeinden oder Wohnhäusern, in der Freizeit und in den Medien –, soll ihr Beitrag sichtbarer werden.
Der 21.3. ist ein Tag für positive Botschaften und Aktionen, die deutlich machen: Vielfalt steht uns allen gut! Eine Gesellschaft ohne Menschen mit Down-Syndrom, überhaupt ohne Menschen mit Behinderungen, wäre nicht vollständig. Weil es sie gibt, können wir dies überhaupt merken: Wir sind nur gemeinsam mit ihnen komplett!
Greifen Sie auf die Ideen unseres DS-InfoCenters zurück! Wir wünschen uns allen einen bewegenden Tag und viel Elan für die Vorbereitungen und Aktionen!

Am Anfang steht die Entscheidung

Ansicht Aktionskarte, Vorder- und RückseiteMit einer Aktions-Karte „Ja, wir haben es gewusst!“ machen wir seit dem WDST 2017 darauf aufmerksam, dass sich heute etwa 10 % der Eltern nach einer positiven pränatalen Diagnose für ihr Kind mit Trisomie 21 entscheiden. Wir alle sind „das Umfeld“ der Familien und tragen dazu bei, ob und wie Kinder mit Down-Syndrom unter uns willkommen sind. Man kann das der Öffentlichkeit gegenüber nicht oft genug sagen. Besonders, wenn die WDST-Aktionen in diesem Jahr das Motto „Wir haben viel zu geben!“ tragen.
Die Aktions-Karte kann jederzeit bei uns angefordert und verteilt werden, zum Beispiel in den Arztpraxen oder bei Veranstaltungen. Wir sind froh über Anfragen von Ihnen/euch und senden die gewünschte Anzahl an Karten gegen Versandkosten zu!

Wer sich öffnet, bekommt etwas zurück

Ansicht einer Auszeichnung und Bild eines Mädchens mit DS, die eine Schultüte in der Händen hältAuszeichnung für Kindergärten und Schulen – Im letzten Jahr fand die Aktion erstmalig zum WDST statt. Einige von Ihnen/euch haben es erst später wahrgenommen und hätten sich auch eine Auszeichnung für den Kindergarten oder die Schule ihres Kindes gewünscht. Auch deshalb geht diese Aktion in die zweite Auflage. Nach wie vor sind wir überzeugt: Viele Kindergärten und Schulen geben sich alle Mühe, Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sehr vorbildhaft zu fördern und zu begleiten. Wir glauben, dass ihre Arbeit es verdient, mit einer Auszeichnung anerkannt zu werden.
Sie können Ihrem Kindergarten-Team oder Ihrer Schule anlässlich des WDST 2018 am 21. März eine Urkunde übergeben. Damit die Post rechtzeitig bei Ihnen/euch ankommt und die Übergabe am 21. März stattfinden kann, sammeln wir die Namen der „ausgezeichneten“ Kindergärten und Schulen bis zum 5. März 2018: info@ds-infocenter.de (Betreff: Auszeichnung). Wir sind gespannt und freuen uns auf eine rege Teilnahme an der Aktion!

AutoaufkleberAugenöffner und Mutmacher

Mit diesem Autoaufkleber „Down-Syndrom? Einfach mehr drin!“ lässt sich eindeutig Flagge zeigen! Sie können Ihr Auto damit bestücken oder ihn an Verwandte und Freunde weiterschenken. Es ist ein Zeichen der Solidarität mit Menschen mit Down-Syndrom.
Der Aufkleber ist von innen an der Auto­scheibe zu befestigen und leicht wieder abziehbar. Die Sticker können Sie über unseren Web­Shop beziehen.

 

Titelseite Flyer „Down-Syndrom – Die wichtigsten Fragen und Antworten in Kürze“ und Ansicht der Aufklärungs-Karte „Diagnose positiv“, Vorder- und Rückseite

Für Ihre/eure Aktionen zum WDST haben wir eine Auswahl an Info-Materialien. Zum Beispiel den Flyer „Down-Syndrom – Die wichtigsten Fragen und Antworten in Kürze“ oder die Aufklärungs-Karte „Diagnose positiv“, die sich für gynäkologische,
humangenetische oder psychosoziale Beratungsstellen gut eignen. Schauen Sie bitte in der Rubrik Infomaterial nach: www.ds-infocenter.de

Auch Exemplare unserer Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom zum Kennenlernen senden wir Ihnen gerne gegen Versandkosten zu.

Ansteck-Pin zum WDST„Lachende 21“ – Diese Ansteck-Pins waren sehr beliebt, aber seit einiger Zeit nicht mehr zu haben. Jetzt sind sie wieder da und können in unserem WebShop bestellt werden.

Pressetext

Eine Pressemitteilung gibt es hier hier zum Download.


Die beiden Flyer „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ 1. Halbjahr 2018Neue Bildungsangebote
Februar bis August 2018

In unseren aktuellen Flyern finden Sie eine Übersicht zu Veranstaltungen für Menschen mit Down-Syndrom und Menschen in ihrem Umfeld – Eltern, Angehörige, Fachleute und alle, die sich dafür interessieren. In den Flyern "Veranstaltungen" (für den Ausdruck: Printversion) und "DS-Akademie" ist für alle etwas dabei. Herzliche Einladung und auf ein Wiedersehen!

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Die beiden Flyer „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ 2. Halbjahr 2017Medizinisches Update mit Dr. Brian Skotko

Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom – Was Eltern über die Gesundheitsvorsorge ihrer Kinder wissen müssen

Dr. Brian Skotko aus den USA hält am Montag, 13. November 2017 in Nürnberg einen Abendvortrag. Uns erwartet ein informativer, aufmunternder und lebhaft-humorvoller Abend!

Dr. Brian Skotko ist ein Fachmann auf den Gebieten Medizin und Genetik. Seit Jahren forscht er und verbreitet Wissen über das Leben von Menschen mit Down-Syndrom. 2011 führte der Mediziner drei große Studien zur Lebenszufriedenheit von Menschen mit DS und ihren Angehörigen durch. In „Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 70, Mai 2012, Seite 24–28 sind die Ergebnisse nachzulesen.
Der Abendvortrag in Nürnberg befasst sich mit den medizinischen Aspekten, die Kinder und Jugendliche mit DS betreffen. Der Gast aus Amerika ist bekannt für seine sehr unterhaltsame Art, Wissen weiterzugeben.
Brian Skotko spricht auf Englisch und Cora Halder wird übersetzen.

Weitere Details in der Einladung – hier zum Herunterladen.
Herzlich willkommen am 13.11.2017 um 19 Uhr beim Vortrag!


Text „Frei sein“ und „Kreativ-Tagung“ vor Wolken-HIntergrund

Die Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters begrüßt die  große Runde der Teilnehmenden zu Beginn der Veranstaltung.

Kreativ-Tagung „Frei sein“, 7. Oktober 2017, Nürnberg

Kleine Diskussionsrunde von Fachleuten und Eltern sowie InteressiertenDie an der Schreib-Werkstatt teilnehmenden jungen Menschen mit Down-Syndrom stehen in einer Reihe und tragen nacheinander ihre Arbeiten vor.Wir waren so frei und hatten zu unserer Kreativ-Tagung „Frei sein“ eingeladen – und viele Menschen von nah und fern sind am 7. Oktober 2017 nach Nürnberg ins CPH-Tagungshaus gekommen. Es war ein fröhlicher Tag mit „freier“ Stimmung!

50 Jugendliche und junge Erwachsene machten sich in fünf Workshops darüber Gedanken, wann sie sich frei fühlen. Ihre Eltern und andere Bezugspersonen beschäftigten sich zeitgleich in vier Workshops mit dem Thema Freiheit und tauschten sich anschließend in kleinen Gruppen aus.

Krönender Abschluss der Tagung war die Präsentation der Ergebnisse aus den fünf kreativen Workshops. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer an der Schreib-Werkstatt lasen ihre Texte vor. Die Gruppe des Tanz-Workshops schaffte es spielend – und vor allem tanzend –, alle im Saal zum Mitmachen zu bewegen. Dann war Schauen angesagt, bei den Bildern des Foto-Workshops, die manch neue Perspektive zeigten.

 

Die Teilnehmenden des Tanz-Workshops tanzen gemeinsam mit dem Publikum.Die jungen Menschen mit DS stellen das im Workshop Erarbeitete dem Publikum vor.Anschließend teilten die Jugendlichen und jungen Erwachsenen des Theater-Workshops mit, was sie zu „Frei sein“ erarbeitet hatten. "Ich bin frei, wenn ich alleine wohne. Ich bin nicht frei, wenn jemand ohne anzuklopfen in mein Zimmer kommt." Das waren zwei ihrer Aussagen, bevor sie alle Aspekte des (Un-)Frei-Seins im Märchen Hänsel und Gretel "auf der Bühne" zeigten. Und zum Schluss waren alle eingeladen, gemeinsam mit den Teilnehmern und Teilnehmerinnen an der Musik-Werkstatt zu singen. So endete der gut gefüllte Tag "atemlos"!

Und gleich ein herzliches Dankeschön für die schönen und wohltuenden Rückmeldungen! Ja, es war viel Arbeit für uns, die Tagung zu stemmen – aber zu sehen, wie gut sie angekommen ist, macht jede Anstrengung wett und motiviert uns, Kräfte für die nächsten Vorhaben zu sammeln.

 

 


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 86

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 86, September 2017
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Sibylle Blank, Felizia Blank, Julia Wenke: Down-Syndrom und Psychose | Nanda de Knegt: Schmerzerleben in Zusammenhang mit kognitiven Funktionen bei Erwachsenen mit Down-Syndrom | Alfred Christoph Röhm: Imitation und Bewegungslernen | Vanessa Hartmann: Vorurteile aus dem Klassenzimmer | Cora Halder: Valueable – handing opportunities | Katharina Worm-Pes: Methodenkombinierte Sprachtherapie

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Die beiden Flyer „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ 2. Halbjahr 2017Neue Bildungsangebote
September 2017 bis Januar 2018

In unseren aktuellen Flyern finden Sie eine Übersicht zu Veranstaltungen für Menschen mit Down-Syndrom und Menschen in ihrem Umfeld – Eltern, Angehörige, Fachleute und alle, die sich dafür interessieren. In den Flyern "Veranstaltungen" (für den Ausdruck: Printversion) und "DS-Akademie" ist für alle etwas dabei. Herzliche Einladung und auf ein Wiedersehen!


Verleihung des Bayerischen Verdienstordens an Cora Halder und Hermann Veeh

Cora Halder mit Tochter Andrea und Hermann Veeh mit Sohn Andreas nach der Ordensverleihung in der Bayerischen Staatskanzlei

Der 12. Juli 2017 geht in die Geschichte des Engagements für Menschen mit Down-Syndrom ein. Cora Halder und Hermann Veeh wurde an diesem sonnigen Mittwoch der Bayerische Verdienstorden durch Ministerpräsident Horst Seeehofer verliehen.

Beide Persönlichkeiten haben sich auf ihre je besondere Weise über die Grenzen des Freistaats Bayern hinaus für Generationen von Menschen mit Trisomie 21 sehr verdient gemacht.

Beide würden sicherlich bescheiden sagen: Es sind unsere heute erwachsenen Kinder, Andrea Halder und Andreas Veeh – ihnen verdanken wir unsere Lebensaufgabe, die unzählig vielen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zugute kam und weiterhin kommt.

Unser herzlichstes Dankeschön sowie Gratulationen gehen an die Trägerin und den Träger des Bayerischen Verdienstordens und ihre Familien!

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Ankündigung

Text „Frei sein“ und „Kreativ-Tagung“ vor Wolken-Hintergrund

Frei sein – KREATIV-TAGUNG
am Samstag, 7. Oktober 2017 in Nürnberg

Wir sind so frei und laden herzlich zu unserer Kreativ-Tagung „Frei sein“ ein. Die Tagung richtet sich in erster Linie an Jugendliche und junge Erwachsene mit Trisomie 21. Sie können an einem der fünf Kreativ-Angebote teilnehmen: Theater-, Schreib-, Musik-, Foto- oder Tanz-Workshop.
Parallel haben Eltern und andere Bezugspersonen die Möglichkeit zum Austausch in vier Gruppen unter Anleitung von Cora Halder, Heike Pourian, Dr. Alfred Röhm und Prof. Etta und Udo Wilken.

Das Programm mit allen Informationen sowie Einladung und Anmeldeformular zum Download finden Sie hier.

Melden Sie sich am besten gleich an, denn es sind nur noch wenige Plätze frei!
Ausgebucht sind schon der Musik-Workshop sowie die Gruppen von Cora Halder und Prof. Etta und Udo Wilken.


Die aktuelle Ausgabe von „Leben mit Down-Syndrom“
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 84

„Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 85, Mai 2017
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Heike Hendl: Frühe Förderung in Unterstützter Kommunikation (UK) | Johannes Levin, Georg Nübling: Kognitive Störungen bei Menschen mit einem Down-Syndrom – Die neue Ambulanz am Klinikum Großhadern (München) stellt sich vor | Ines Boban und Patricia Netti: Mit dem Index für Inklusion auf die eigene Schule schauen | Anita Strecker: Werkstatt setzt TEACCH-Ansatz bei Menschen mit herausforderndem Verhalten erfolgreich ein | Elzbieta Szczebak: Wir sind Geschwister! Ende, aus, Amen! | Werner Schüßler: Theologie und Behinderung

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Logo World Down Syndrome DayWelt-Down-Syndrom-Tag 2017

My Voice My Community – die Stimme von Menschen mit Down-Syndrom und allen, die mit ihnen leben, lernen und arbeiten, soll noch mehr gehört werden! Dafür ist der WDST da.
Die DSi (Down Syndrome International) schlägt 2017 das Motto "Meine Stimme, meine Gemeinschaft" vor und ruft alle dazu auf, durch eigene Aktionen und Veranstaltungen laut zu werden: Politik und Gesellschaft wissen immer noch zu wenig über uns und unseren Alltag.
An Ideen wird es in Deutschland sicherlich nicht fehlen, auf ihre Wirkung müssen wir manchmal länger warten. Umso mehr wünschen wir uns allen tolle Aktionen, gute Stimmung und: Nicht vergessen – Humor und Lachen sind das, was uns Menschen mit Trisomie 21 bestens vorleben!

Das Team des DS-InfoCenters nimmt sich einiges vor, um auf die Anliegen möglichst aller Altersgruppen – Kinder, Jugendliche und Erwachsene – aufmerksam zu machen. Wir freuen uns riesig auf eine rege Beteiligung von Ihnen/euch!

Pressetext

Der Europäische Dachverband EDSA spitzt den Gedanken des WDST-Mottos zu und sagt: „Meine Stimme zählt!“ Möchten Sie den Stimmen von Menschen mit Down-Syndrom mehr Gehör verschaffen? Dann laden wir Sie ein, mit Hilfe unseres Pressetextes Öffentlichkeitsarbeit zu machen und sich in die gesellschaftliche Auseinandersetzung einzumischen. Denn: „Ihre Stimme zählt!“

Ja, wir haben es gewusst!

Ansicht Aktionskarte, Vorder- und Rückseite
Mit einer Aktions-Karte "Ja, wir haben es gewusst!" machen wir darauf aufmerksam, dass sich etwa 10 % der Eltern für ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden. Wir alle sind "das Umfeld" der Familien und tragen dazu bei, ob und wie Kinder mit Down-Syndrom unter uns willkommen sind. Man kann das der Öffentlichkeit gegenüber nicht oft genug sagen.
Die Aktions-Karte liegt der Leben mit Down-Syndrom Nr. 84 bei und kann jederzeit bei uns angefordert und in den Arztpraxen verteilt werden. Ein persönlicher Besuch bewirkt immer mehr als ein "anonymer" Postversand. Die Karte "Ja, wir haben es gewusst!" lässt sich gut um den Informations-Flyer "Diagnose positiv" ergänzen – sozusagen als Info-Set für die Praxen. Wir sind froh über Anfragen von Ihnen/euch!

Auszeichnung für Kindergärten und Schulen

Ansicht Urkunde und Broschüre „Das Kind mit Down-Syndrom im Kindergarten“Viele Kindergärten und Schulen geben sich alle Mühe, Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom sehr vorbildhaft zu fördern und zu begleiten. Wir glauben, dass ihre Arbeit es verdient, mit einer Auszeichnung und einem symbolischen Geschenk anerkannt zu werden.
Sie können Ihrem Kindergarten-Team oder Ihrer Schule anlässlich des WDST 2017 am 21. März eine Urkunde übergeben. Wir legen der Auszeichnung ein Exemplar der neuen Kindergarten-Broschüre bzw. der Schulbroschüre bei.
Damit die Post rechtzeitig bei Ihnen ankommt und die Übergabe am 21. März stattfinden kann, sammeln wir die Namen der "ausgezeichneten" Kindergärten und Schulen bis zum 10. März 2017: info@ds-infocenter.de (Betreff: Auszeichnung). Wir freuen uns auf Ihren Anruf oder eine E-Mail und die Teilnahme an der Aktion!

Wir für Gesundheit!

Die Gesundheitsvorsorge für Erwachsene mit Trisomie 21 ist definitiv problematisch. Dem Personal in den Wohneinrichtungen und Werkstätten fehlt es nicht selten an Zeit und Ressourcen, selbst wenn sie engagiert das Beste wollen. Deshalb ist es einen Versuch wert, den Erwachsenen und Personen, die sie begleiten, eine Hilfe für die Gesundheitsvorsorge zur Verfügung zu stellen.
Wenn Ihre Tochter oder Ihr Sohn in einer Wohnstätte lebt, können Sie in diesem Jahr "Mein Gesundheitsbuch" als Geschenk zum WDST vorbeibringen. Der Beitrag des Deutschen DS-InfoCenters sind die kostenfreien Gesundheitsordner. Lediglich die Versandkosten bitten wir zu übernehmen. Danke bereits jetzt!

Ansicht Gesundheitsbuch (Titelseite) mit einigen Innenseiten und Dokumentationsheft

Info-Materialien

Wer für die Vor-Ort-Aktionen zum WDST Info-Materialien sucht, wird auf unserer Homepage eine Auswahl finden, zum Beispiel den Flyer "Down-Syndrom – Die wichtigsten Fragen und Antworten in Kürze". Schauen Sie bitte in der Rubrik Infomaterial nach: www.ds-infocenter.de
Auch Exemplare der Leben mit Down-Syndrom zum Kennenlernen senden wir Ihnen gerne gegen Versandkosten zu.

AutoaufkleberAutoaufkleber "Down-Syndrom? Einfach mehr drin!"

Wir haben noch einen kleinen Vorrat an Autoaufklebern "Down-Syndrom? Einfach mehr drin!" da. Sie können Ihr Auto damit bestücken oder ihn an Verwandte und Freunde weiterschenken. Es ist ein Zeichen der Solidarität mit Menschen mit Down-Syndrom.
Der Aufkleber ist von innen an der Autoscheibe zu befestigen und leicht wieder abziehbar. Die Sticker können Sie über unseren WebShop anfordern. Herzlichen Dank für Ihre Spende!

 


Die aktuelle Ausgabe von "Leben mit Down-Syndrom"
Titelseite und zwei Innenseiten der aktuellen Ausgabe „Leben mit Down-Syndrom“, Nr. 84

"Leben mit Down-Syndrom" Nr. 84, Januar 2017
Das neue Heft bringt wieder eine Menge interessanter Themen wie zum Beispiel:

Liam Brennan: Anästhesie und Down-Syndrom | Leserumfrage zu SBA und Pflegestufe – Vorstellung der Daten | Erik Bosch und Ellen Suykerbuyk: Sexualität, Intimität, Beziehungen | Anna-Maria Jung, Paul Hoffmann, Tilman Rohrer: Leitlinie zum Down-Syndrom im
Kindes- und Jugendalter
| Torben Rieckmann: Der Anatomie der Zahlen auf der Spur – Förderung des arithmetischen Verständnisses durch Mathildr | Simone Homer-Schmidt: Ernährung mit Sonde bei Kindern mit Down-Syndrom – Und was dann?

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Die beiden Flyer „DS-Akademie“ und „Veranstaltungen“ 1. Halbjahr 2017Neue Bildungsangebote
Februar bis August 2017

In unseren aktuellen Flyern finden Sie eine Übersicht zu Veranstaltungen für Menschen mit Down-Syndrom und Menschen in ihrem Umfeld – Eltern, Angehörige, Fachleute und alle, die sich dafür interessieren. In den Flyern „Veranstaltungen“ (für den Ausdruck: Printversion) und „DS-Akademie“ ist für alle etwas dabei. Herzliche Einladung und auf ein Wiedersehen!

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Abbildung einer GuK-Karte mit der Gebärde für gutGuK-Seminar mit Etta Wilken

Das Guk-Seminar am 19.11.2016 ist auf große Nachfrage gestoßen. Daher findet am Samstag, den 11.2.2017 nochmals ein GuK-Seminar mit Prof. em. Dr. Etta Wilken im CPH-Tagungshaus in Nürnberg statt.


1000 Dank für die rege Beteiligung an unserer Umfrage!

Teilansicht des Formblattes zur UmfrageDas Deutsche Down-Syndrom InfoCenter führte im Herbst 2016 eine Umfrage zu zwei wichtigen „Standards“ bei der „Grund-Versorgung“ von Personen mit Trisomie 21: Schwerbehindertenausweis (SBA) und Pflegestufe durch.
Herzlichen Dank an alle, die sich daran beteiligt haben! Der Rücklauf war sehr beeindruckend.

Eine erste Vorstellung der Daten veröffentlichen wir in der Leben mit Down-Syndrom Nr. 84, Januar 2017.


Informationen aus den vergangenen Jahren finden Sie in unserem Archiv.

2016

2015

2014

2013

2012

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2009

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