Unser Engagement für Menschen mit DS

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wurde Ende 1998 in Lauf (bei Nürnberg) gegründet. Träger des Centers ist die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Dieser Verein ist seit 1988 maßgeblich an der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Down-Syndrom in Deutschland beteiligt. Ziel unserer Arbeit im InfoCenter ist, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen. Dafür sind wir in verschiedenen Bereichen aktiv:

BERATUNG

Wir bieten persönliche und telefonische Beratung für Frauen und Paare, die ein Baby mit DS erwarten oder gerade Eltern eines Babys mit Down-Syndrom geworden sind, für Fachleute oder angehende Fachleute aus dem pädagogischen, erzieherischen oder medizinischen Bereich. Schüler, Studenten, Journalisten und andere Interessierte können sich ebenfalls an das InfoCenter wenden.

Speziell für Familien, die ein Baby oder Kleinkind mit Down-Syndrom haben, wurde die „DS-Sprechstunde“ ins Leben gerufen. mehr zur DS-Sprechstunde ...

Eine umfangreiche Datensammlung steht den erfahrenen Mitarbeiterinnen, von denen einige selbst Mütter eines Kindes mit Down-Syndrom sind, bei ihrer Beratungsfunktion zur Verfügung.


INFORMATION

Das InfoCenter organisiert regelmäßig Workshops, Tagungen, Seminare und Vorträge für Eltern und Fachleute. Das Angebot reicht dabei von Themen, die das Säuglingsalter betreffen bis hin zu Themen für erwachsene und alte Menschen mit DS. Inhouse-Fortbildungen in Schulen, Kliniken, Wohnheimen oder Werkstätten werden ebenfalls angeboten.
In der Bibliothek befinden sich themenbezogene Bücher, Filme, Diplomarbeiten und Zeitschriften aus dem In- und Ausland.

Beratung im Büro, Besucher an Infostand, Eintüten der Zeitschrift


PUBLIKATIONEN

Um ein breites Publikum über Down-Syndrom zu informieren, gibt das InfoCenter dreimal jährlich die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ heraus. Darüber hinaus wurden in den letzten Jahren viele andere Schriften und Broschüren herausgegeben.

Die Broschüren „Down-Syndrom. Was bedeutet das?“ und „Ein Baby mit Down-Syndrom“ gehören zu den wichtigsten Veröffentlichungen. Eine Broschüre richtet sich an Frauen/Paare, die ein Baby mit Down-Syndrom erwarten und sich auf das Leben mit diesem Kind vorbereiten möchten, andere sind für das Personal in Kindergärten und Schulen oder für Angehörige, Betreuer und Begleiter von älteren Menschen mit Down-Syndrom entwickelt.

Foto von PreisSpeziell für Geschwisterkinder wurde das Kinderbilderbuch „Albin Jonathan – unser Bruder mit Down-Syndrom“ herausgegeben. Verschiedene Flyer enthalten Kurzinformationen zu bestimmten Themen, auch konnten in Zusammenarbeit mit Fachleuten einige Förderartikel entwickelt werden. mehr zu unseren Publikationen ...

Für seine vorbildliche Aufklärungsarbeit und sein Elternengagement wurde das InfoCenter beim Welt-Down-Syndrom-Kongress 2002 in Singapur mit einem Preis geehrt.

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ÖFFENTLICHKEITSARBEIT

Häufig ist das Bild von Menschen mit Down-Syndrom in der Öffentlichkeit noch negativ geprägt, stehen Defizite und nicht Qualitäten dieser Menschen im Vordergrund. Die Haltung der Mitmenschen ihnen gegenüber ist geprägt von Unkenntnis und Vorurteilen. Dies erschwert die Integration und beeinträchtigt die Lebensqualität der Menschen mit Down-Syndrom. Deshalb gehörte eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an zu den wichtigsten Aufgaben des InfoCenters.

Obwohl sich inzwischen vieles zum Positiven hin verändert hat und das Image von Menschen mit Down-Syndrom im Allgemeinen heute viel besser ist, sind die Ziele noch längst nicht alle erreicht.

AusstellungsposterMit Artikeln in der Presse und Beiträgen im Fernsehen oder im Hörfunk sowie durch Präsenz bei Tagungen und Kongressen macht das InfoCenter auf die Situation von Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam. Es organisiert öffentliche Diskussionsabende, Kunstausstellungen oder Theatervorstellungen, um immer wieder auch unterschiedliche Zielgruppen anzusprechen.

 

Große Posterkampagnen wurden deutschlandweit ausgeführt. Die Deutschen Down-Syndrom-Wochen (bis 2006) und der Welt-Down-Syndrom-Tag (seit 2007) bieten einen geeigneten Rahmen für die Aufklärungsarbeit.

Einen Einblick in die Arbeit, vor allem in die Bereiche Beratung, Information, Publikation und Öffentlichkeitsarbeit, gibt der folgende Film „Kurzporträt des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters". In knapp sieben Film-Minuten wurden Sequenzen aus der Arbeit im InfoCenter und der Down-Syndrom-Sprechstunde zusammengefasst.

 

[Den Film starten Sie über das Bild unten]

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ZUSAMMENARBEIT MIT DER WISSENSCHAFT

Das InfoCenter arbeitet eng mit einer Reihe von Fachleuten zusammen, die mit ihrem Fachwissen und ihrer Erfahrung den Mitarbeiterinnen beratend zur Seite stehen, Projekte anregen und begleiten oder im wissenschaftlichen Beirat der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ vertreten sind. Dazu gehören u.a. Dr. Wolfgang Storm, Ines Boban, Prof. Andreas Hinz und Prof. Etta Wilken, Prof. Wolfram Henn, Prof. Sabine Stengel-Rutkowski und Prof. Dr. Ekkehart Paditz.

Darüberhinaus ist das InfoCenter ein gefragter Partner für Wissenschaftler. Diese wenden sich an das Center, wenn Familien gefunden werden müssen, die bereit sind, sich an Studien zu beteiligen. Die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ diente schon vielfach als „Vehikel“, Fragebogen zu verschicken, um so die nötigen Daten für verschiedene wissenschaftliche Studien zu sammeln, wie zum Beispiel bei einer großangelegten Studie zum Thema Schlafstörungen von Prof. Dr. Paditz an der Universität Dresden.
Für eine weitere Studie der Sprachwissenschaftlerin Johanne Ostad wurde über die Zeitschrift eine Anzahl Familien gefunden, die ihr Kind mit Down-Syndrom zweisprachig erziehen, und Frau Prof. Wilken führte u.a. eine große Befragung zur Familiensituation von Kindern mit Down-Syndrom durch.

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INTERNATIONALE ZUSAMMENARBEIT

Über die Jahre hinweg konnte das InfoCenter weit über die Grenzen Deutschlands hinaus viele Kontakte knüpfen, die sich als sehr inspirierend für die eigene Arbeit darstellen und häufig den Impuls zu neuen Projekten geben. Zwischen der Redaktion von „Leben mit Down-Syndrom“ und allen großen Down-Syndrom-Vereinen in der Welt findet ein Zeitschriftenaustausch statt. Das InfoCenter verfügt somit über eine stattliche Sammlung ausländischer Down-Syndrom-Fach- und Elternzeitschriften. Dies ermöglicht der Redaktion, sich eingehend über die aktuellsten Themen, über Forschung und Studien in anderen Ländern zu informieren.

Rednerin bei internationaler KonferenzAuch umgekehrt ist die Arbeit des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters für andere eine Inspiration. Viele Artikel aus der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ wurden übersetzt und in ausländischen Publikationen veröffentlicht, einige der Broschüren komplett übernommen und übersetzt, so zum Beispiel in Norwegen, Tschechien und Slovenien. In verschiedenen Ländern Süd- und Osteuropas unterstützt das InfoCenter neue Elterninitiativen, wie zum Beispiel derzeit in Breslau und Sarajevo.

Seit vielen Jahren ist das InfoCenter Mitglied der European Down Syndrome Association (EDSA) und dadurch an verschiedenen internationalen Projekten beteiligt.
Die European Down Syndrome Association (EDSA) wurde 1987 gegründet. Sie ist ein Zusammenschluss von DS-Vereinen aus fast allen europäischen Ländern. Das Ziel von EDSA ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom in Europa zu verbessern. EDSA-Mitglieder möchten Kenntnisse weitergeben, Erfahrungen austauschen und sich gemeinsam auf europäischer Ebene für die Interessen aller Menschen mit Down-Syndrom einsetzen.
Cora Halder, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters, wurde 2008 zur Präsidentin der EDSA gewählt.

Madrid: EDSA-Jahresversammlung 2015
Vom 17. bis 19. Oktober trafen sich Vertreter von 19 DS-Vereinen aus 16 europäischen Ländern zur EDSA-Jahresversammlung in den Räumen des spanischen Vereins „Down Espagna“ in Madrid.

EDSA-Jahresversammlung 2014, MadridMit der turnusmäßigen Neuwahl des EDSA-Vorstands kamen Vertreter aus Norwegen, Spanien und aus der Türkei hinzu. Neu verteilt wurden auch die verschiedenen Aufgabenbereiche. Anna Contardi von AIPD, Rom, ist die neu gewählte Präsidentin. Cora Halder trat nach zwei Amtsperioden vom Vorsitz zurück, wird aber weiterhin im Vorstand tätig sein.

Auf dem Programm stand ein wissenschaftlicher Vortrag von Prof. Rafael de la Torre, der einem Team von Wissenschaftlern in Barcelona angehört, das unter der Leitung von Mara Dierssen u.a. im Bereich der Neurobiologie forscht. In seiner Präsentation stellte er die TesDAD Studie vor. Dabei geht es um die Förderung kognitiver Fähigkeiten von Menschen mit DS durch die Gabe von EGCC, einem Extrakt, der aus Grüntee gewonnen wird.

Der Gastgeber stellte die Arbeit von Down Espagna vor. Elternvereine aus 88 spanischen Städten haben sich in diesem Dachverband zusammengeschlossen. Katalanien und das Baskenland haben selbstständig agierende Organisationen.

Ein wichtiges Thema war die Planung der 10. Europäischen DS-Konferenz, die im September 2016 in Istanbul stattfinden wird. Weiter gab es Beiträge über neue Projekte, Publikationen und gute Praxisbeispiele aus den verschiedenen Ländern. Das jüngste Mitglied in EDSA, Slovenien, gab eine Übersicht über die Situation für Menschen mit DS dort und über die Aktivitäten des DS-Vereins.

Über die Zusammenarbeit der EDSA-Mitglieder bei einer Anzahl von EU-Projekten berichtete Anna Contardi, die auch das soeben von der EU-Kommission bewilligte Projekt vorstellte, (OMO – on my own at work) wobei junge Menschen mit DS im Rahmen ihres beruflichen Trainings in einem Hotel im Ausland ein Praktikum absolvieren können. Auch der Besuch von 16 Menschen mit DS beim EU-Parlament in Brüssel am Welt-DS-Tag 2014 sowie die Organisation eines ähnlichen Events 2015 waren Thema.

Der Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Mitgliedern ist notwendig und immer wieder interessant und anregend. Ein gemeinsames und koordiniertes Engagement für die Interessen von Menschen mit DS in Europa ist das Ziel aller Vereine.

 

EDSA-Jahresversammlung 2013, ParisEDSA-Jahresversammlung in Paris
Der Termin der EDSA-Jahresversammlung 2013 in Paris war so gewählt, dass die Teilnehmer des Project-Design-Seminars beide Termine kombinieren konnten. 17 Vereine aus 15 europäischen Ländern waren vertreten. Hierzu gehörten neben Deutschland und Frankreich auch Großbritannien, Irland, Italien, Kroatien, Norwegen, Österreich, Portugal, Rumänien, Spanien, die Tschechische Republik, die Türkei, die Ukraine sowie Ungarn.
Außer den üblichen Agendapunkten wie die Berichte der Präsidentin und des Schatzmeisters, stand eine Reihe anderer wichtiger Themen auf dem Programm, so etwa die Einrichtung eines wissenschaftlichen Beirats für EDSA, die Entwicklung gemeinsamer Richtlinien für genetische Beratung bei der Pränatalen Diagnostik sowie die aktuelle Forschung nach neuen medikamentösen Therapien durch das Pharmaunternehmen Roche.
Einige DS-Organisationen waren gebeten, Ihren Verein oder eines ihrer aktuellen Projekte vorzustellen. Die Vertreterin des türkischen DS-Vereins Down Sendromu Dernegi präsentierte das Konzept für den 10. EDSA-DS-Kongresses, der 2016 in Istanbul stattfinden soll. Eine gemeinsame Aktion in Brüssel anlässlich des WDSD 2014 wurde besprochen und einige Angebote von EDSA an seine Mitgliedern verabschiedet. Als EDSAs 37. Mitglied wurde die Association Down Syndrome Slovenia aufgenommen.

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Einige Beispiele unserer internationalen Zusammenarbeit

Paris: Internationales Seminar "EU-Project Design"
Vom 24. bis 26. Oktober 2013 trafen sich Vertreter verschiedener europäischer DS-Organisationen, die alle auch Mitglied von EDSA sind, in Paris zu einem Seminar mit dem Thema "EU-Project Design". Organisiert wurde das Seminar von AIPD (Associazione Italiana Persone Down), dem italienischen DS-Verein, Seminarleiterin war die AIPD-Mitarbeiterin und Projekt-Expertin Paola Vulterini. Seit vielen Jahren beschäftigt sie sich mit der Entwicklung und der Beantragung nationaler wie internationaler Projekte für junge Menschen mit DS. Unter der Federführung oder mit Unterstützung von AIPD wurden bereits viele Projekte durchgeführt, die es Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus verschiedenen Ländern Europas u.a. ermöglichten, gemeinsam ein Thema zu bearbeiten, sich gegenseitig zu besuchen und Freundschaften über Grenzen hinweg zu schließen.

PP-Präsentation (Ausschnitt)Das Seminar fand im Rahmen des EU-Projekts "Think different – Think Europe" statt. Ziel des Kurses in Paris war es, Verantwortliche von DS-Vereinen in die Lage zu versetzen, eigenständig Projekte, passend zu den von der Europäischen Kommission vorgegebenen Programmen, zu entwickeln und die komplizierten Antragsformulare korrekt ausfüllen zu können ohne dabei, wie dies bis jetzt der Fall war, von AIPD abhängig zu sein. Schon 2011 fand ein erster Teil dieses Kurses in Rom statt, im jetzigen Aufbaukurs wurde u.a. konkret auf Details bei der Projektgestaltung sowie auf das neue Rahmenprogramm "Horizont 2020" eingegangen, das sich ab 2014 an das 7. EU-Forschungsrahmenprogramm (FRP) anschließt.
Cora Halder und Michaela Hilgner vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter nahmen an diesem EU-Project Design Kurs teil.

Besuch in Wrocław, Polen
Im September 2013 reisten Cora Halder und Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter auf Einladung des polnischen DS-Vereins „Razem“ nach Wrocław. Vor sechs Jahren wurden in Wrocław außergewöhnlich viele Babys mit DS geboren (Bericht in LmDS Nr. 60, Januar 2009). Für diese Stadt, in der es kaum Therapeuten gab, die Erfahrung mit DS hatten, in der Kindergärten und Schulen noch nie Kinder mit Down-Syndrom aufgenommen hatten, bedeutete das eine sehr große Herausforderung.
Der Verein „Razem“ wurde 2006 von hoch motivierten Familien gegründet, die sich seitdem für eine gute Förderung und das Recht ihrer Kinder auf Integration stark machen. Die Stadtverwaltung Wrocław und andere Träger mussten ihre Angebote ausbauen. Die allermeisten Kinder bekamen einen Platz in einem Regelkindergarten, die Eltern organisierten Fortbildungen für das Personal (Bericht in LmDS Nr. 62, Januar 2012). Es werden laufend Seminare angeboten, 2008 gab es ein Kongress mit Fachleuten aus dem Ausland.

Mitarbeiterin des DS-InfoCenters zu Besuch in einer polnischen SchulklasseIm Herbst 2013 begann für die ersten Kinder dieser Geburtswelle der Schulalltag. Außer einigen wenigen Sonderschulen gab es in Wrocław bis dahin kaum alternative Möglichkeiten der Einschulung. Die Eltern setzten alle Hebel in Bewegung und konnten schließlich die Stadt überzeugen, ein spezielles integratives Schulkonzept für Kinder mit DS zu entwickeln. Einige Schulen waren bereit, sich an diesem Programm zu beteiligen und nahmen in diesem Jahr die ersten Kinder mit DS auf. Schulleitungen und Lehrerteams dieser Schulen zeigen Mut zur Integration und großes Engagement, doch fehlt es oft an Wissen, wie der Schulalltag gestaltet werden kann, was beim Unterrichten der Kinder mit DS beachtet werden muss.
Das war der Grund, die Experten vom DS-InfoCenter einzuladen. Das InfoCenter und der Verein „Razem“ stehen schon länger miteinander in Kontakt, beide sind auch Mitglied im europäischen DS-Verband EDSA.
Die Mitarbeiterinnen des InfoCenters besuchten den Unterricht in verschiedenen Schulen, konnten bei anschließenden Treffen mit dem Personal ihr Wissen weitergeben und viele Fragen beantworten. In einigen Kindergärten sind sogenannte 0-Klassen eingerichtet, eine Art Vorschulklassen. Auch hier war die Kompetenz der Gäste aus Deutschland gefragt. Außerdem standen ein Besuch mit Fachgesprächen in einer außerschulischen Freizeitmaßnahme für Jugendliche sowie Gespräche mit Eltern auf dem Programm.

Zu den Aufgaben, die sich das InfoCenter gestellt hat, gehört u.a. die Unterstützung von DS-Vereinen im Ausland, vor allem im Osten Europas und auf dem Balkan. Wer auf 25 Jahre Engagement für Menschen mit DS zurückblickt, kann und muss Erfahrungen weitergeben. Für das Projekt „Internationales Engagement“ wird jährlich ein Betrag von ca. 3000 Euro bereitgestellt.

GuK 1 -Aufkleber in slowenischer SpracheGebärdenunterstützte Kommunikation „GuK“ auf Slowenisch
„Guk“ ist während der letzten zehn Jahre in Deutschland immer weiter verbreitet und gehört inzwischen zum Standardprogramm bei der Sprachförderung von Kindern mit DS. Aber auch im Ausland werden die Gebärdenkarten immer bekannter. Das GuK-Material kam in Slowenien so gut an, dass im Frühjahr 2013 eine slowenische Ausgabe gedruckt wurde.

Grafik Ts65Dn-MausmodellBesuch beim Schweizer Pharmaunternehmen Roche in Basel
Im März 2013 lud Roche Vertreter von Down-Syndrom-Organisationen aus der ganzen Welt nach Basel ein. Ziel der Veranstalung war es, über die Forschung von neurologischen Entwicklungsstörungen im Zusammenhang mit der Erforschung medikamentöser Therapien, die das Lernen und das Gedächtnis von Menschen mit Down-Syndrom verbessern könnten, zu diskutieren sowie die Ansichten der Patienten- und Supportvereinigungen kennenzulernen.
Cora Halder war als Vertreterin von EDSA zu dieser Veranstaltung eingeladen und berichtete über dieses Treffen in der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom, Nr.73“.

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