Von der regionalen Elterngruppe zum starken Trägerverein

1988 gründeten zehn Familien einen der ersten DS-Vereine in Deutschland, die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.“. Sie hatte sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation von Menschen mit DS zu verbessern. Eltern-Empowerment sowie die Bereitstellung von Informationen für Fachleute aus dem medizinischen, pädagogischen und sozialen Bereich für Studenten, Schüler und alle weiteren Interessierten, waren Hauptanliegen des Vereins. Außerdem zählte er die Öffentlichkeitsarbeit von Anfang an zu seinen wichtigsten Aufgaben.

1998 bezog der Verein mit der Gründung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters eigene Räumlichkeiten. Der Verein ist der Träger des InfoCenters. Inzwischen zählt er ca. 450 Mitglieder und ca. 6000 Fördermitglieder aus ganz Deutschland sowie aus dem deutschsprachigen Ausland.

2013 entschied sich die Mitgliederversammlung für eine Namensänderung: „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.“


„DAS WAHRE GLÜCK BESTEHT NICHT IN DEM, WAS MAN EMPFÄNGT, SONDERN IN DEM, WAS MAN GIBT.“ (Zitat Johannes Chrysostomus)
 
Vorstandsmitglied zu sein, egal in welchem Verein, ist immer ein Ehrenamt. Um ein Ehrenamt ausführen zu können, gehört ganz viel Herzblut dazu. Vorstandsmitglied in einem Verein zu sein, der sich für Menschen und deren Rechte einsetzt, ist immer noch eine besondere Herausforderung und eine wunderbare, befriedigende Aufgabe. Dinge auf den Weg zu bringen und zu sehen, wie diese realisiert werden und somit ein ganzes Stück dazu beizutragen das Leben von Menschen mit einem Handicap zu verbessern oder zu erleichtern, das sehen wir als unsere Aufgabe. Wir möchten diesen Weg gerne mitgehen und unseren fest angestellten Mitarbeiterinnen im Deutschen Down-Syndrom InfoCenter mit Rat und Tat zur Seite stehen. Gerne stehen wir aber auch als Ansprechpartner für Sie zur Verfügung.

Für den Vorstand
Claudia Buck


Vorstand

Die Mitgliederversammlung des Vereins stimmt alle zwei Jahre über die Zusammensetzung des Vorstands ab. Die im Mai 2015 gewählten Vorstände und Beisitzer sind:

 

MitarbeiterinClaudia Buck
Mein Name ist Claudia Buck. Ich bin 40 Jahre jung, verheiratet und habe einen 10-jährigen Sohn und eine 5-jährige Tochter mit Down-Syndrom, Franziska.
Nicht lange nach der Geburt unserer Tochter hatte ich das Bedürfnis, für Menschen mit Down-Syndrom etwas zu bewegen. Daher bin ich seit fünf Jahren im Vorstand des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters aktiv, zuerst als Schriftführerin, seit Juni 2013 als Vorsitzende.
So habe ich die Möglichkeit, mich direkt einzubringen. Es ist eine interessante und weitreichende Arbeit, die für mich persönlich sehr befriedigend ist. Auch gerade jungen Eltern eines Kindes mit Down Syndrom möchte ich Mut machen für den sicherlich anstrengenden, aber auch spannenden Weg mit ihrem Kind. Nur wenn wir etwas bewegen, kann sich etwas verändern.

 

MitarbeiterinHarald Sauber
Mein Name ist Harald Sauber, ich bin 49 Jahre alt, von Beruf Diplom-Kaufmann und habe einen 15-jährigen Sohn mit Down-Syndrom.
Seit Oktober 1999 verantworte ich im Vorstand die Finanzen. Mein Anliegen ist es, das InfoCenter auf "soliden finanziellen Beinen stehen zu sehen". Dazu trage ich gern meinen Teil bei.

 

 

 

MitarbeiterinNicola Künzel
Mein Name ist Nicola Künzel (39 Jahre). Ich bin Betriebswirtin und genieße zur Zeit noch meine Elternzeit. Ich wohne zusammen mit meinem Mann, meiner 3-jährigen Tochter Charlotte und meiner 2-jährigen Tochter Luise in Ansbach.
Während meiner Schwangerschaft haben wir erfahren, dass Luise das Down-Syndrom hat. Nach Schock und Zweifel stand schnell für uns fest, dass Luise zu uns gehört, so wie sie ist. In dieser Zeit habe ich mich intensiv über Menschen mit Down-Syndrom informiert. Dabei stellte ich fest, wie wenig ich wusste und dass es vielen anderen Menschen bestimmt auch so geht. Das, was wir nicht kennen, verunsichert. Es ist wichtig für unsere Kinder, dass sich das ändert. Dazu möchte ich einen kleinen Teil beitragen. Auf der Mitgliederversammlung im Juni 2013 wurde ich zur Schriftführerin gewählt.

 

MitarbeiterinUli Kanawin
Ich heiße Uli Kanawin, bin 31 Jahre alt und habe das Down-Syndrom. Ich wohne mit zwei Studenten in einer Wohngemeinschaft in Erlangen und lebe selbstständig. Ich arbeite in der Schreinerei/Druckerei für Holzspielzeug in den Regnitz-Werkstätten in Erlangen. Seit 1999 beschäftige ich mich mit dem Thema Down-Syndrom. In dem Jahr war ich mit meiner Mutter beim Down-Syndrom-Kongress in Bochum. Seit 2001 tanze ich bei den „Happy Dancers“.
Im Film „Down-Syndrom und ich“ habe ich mitgewirkt und konnte mein Wissen über Down-Syndrom weitergeben. Dafür haben ich und die anderen Mitspieler das Goldene Chromosom bekommen. Ich nehme regelmäßig an Informationsveranstaltungen teil, mal als Zuhörer, mal auf dem Podium.
Seit drei Jahren kümmere ich mich um die Themen Leichte Sprache, Barrierefreiheit und Inklusion. Ich arbeite gerne in der Politik.
Ich bin als Beisitzer in den Vorstand des DS-Centers gewählt worden. Hier werde ich mich vor allem mit Themen für Erwachsene mit Down-Syndrom befassen.

 

MitarbeiterinElisabeth Ludwig
Mein Name ist Elisabeth Ludwig, ich bin Mutter von zwei Töchtern. Meine jüngere Tochter Anika wurde 2011 mit Down-Syndrom geboren. Die erste bewusste Begegnung mit einem Kind mit Down-Syndrom hatte ich bereits ein Jahr vorher, im integrativen Kindergarten unserer Tochter Hannah. Am Garderobenplatz neben ihr saß ein Kind, mit dem sie sich schnell angefreundet hat und ihr den Einstieg in den KiTa-Alltag erleichtert hat. Ihre Freundin hat das Down-Syndrom. Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste Mal wirklich darüber nachgedacht, wie wunderbar, liebenswert aber vor allem auch wie viel Charakter diese Menschen mit sich bringen. Somit haben wir uns als Familie nach der Geburt von Anika sehr schnell in "die neue Situation" eingefunden. Im Jahr 2014 habe ich meine Arbeit im InfoCenter begonnen. Ich freue mich sehr, dass ich mich auch als Beisitzerin im Vorstand und damit für Menschen mit Down-Syndrom engagieren kann.

 

MitarbeiterinIne Ruigrok
Mein Name ist Ine Ruigrok, ich bin 43 Jahre alt und arbeite in der
Personalberatung. Ich habe zwei Kinder, eine fast 11-jährige Tochter und einen Sohn, der gerade sieben geworden ist und das Down-Syndrom hat. Seit 2006 wohnen und arbeiten wir in Deutschland. Wir erziehen unsere beiden Kinder zweisprachig – Niederländisch und Deutsch. Direkt nach der Geburt von unserem Sohn haben wir uns viele Informationen über DS geholt und deswegen war ich häufig in Kontakt mit dem DS-InfoCenter.
Mir ist der Kontakt zu anderen Familien wichtig, vor allem der Austausch von Erfahrungen und Tipps. Deswegen habe ich oft ein Treffen des Mini Clubs (für Mütter und Kinder mit DS) in Nürnberg organisiert. Ich habe mehrmals beim Versand von „Leben mit Down-Syndrom“ geholfen und freue mich, dass ich jetzt als Beisitzerin in den Vorstand gewählt worden bin!